Bij een aantal ziekenhuizen pioniert Carel­liance met software die onderzoekers niet alleen in staat stelt op een privacybestendige wijze onderzoeksresultaten te delen, maar ook de kwaliteit ervan te vermelden.

Op de tafel voor Peter Walge­moed, oprichter – en enig werknemer – van de start-up Carelliance, liggen vijf voorbeelden van arrays waarin je DNA-mate­riaal verzamelt voor analyse. De oudere exemplaren bevatten 24 plastic containertjes, de nieuwe zijn siliciumchips. De machines die de analyse uitvoeren, zijn allemaal anders, en dat leidt tot verschillende testresultaten. Sterker nog, exact dezelfde machine kan verschillende resultaten leveren, afhankelijk van wie hem bedient.

Vervolgonderzoek

‘Zolang je binnen één onderzoek op dezelfde manier werkt, is er niet veel aan de hand’, vertelt Walgemoed. ‘Maar zodra je onderzoeksresultaten wilt delen, wordt het een probleem. Helaas gebeurt dat delen nu nauwelijks: onderzoekers zitten op hun data, omdat die als het ware het onderpand zijn voor hun financiering. Niemand kan dan vervolgonderzoek doen behalve zij zelf.’

Houdbaar is die situatie niet. De high-throughputmachines, die op grote schaal DNA-analyses kunnen uitvoeren, worden steeds complexer en duurder, zodat minder instituten zich er een kunnen veroorloven. Minder vermogende labs moeten de analyse dan uitbesteden, met bijgevolg de noodzaak om de kwaliteit van de resultaten te kalibreren. Daarnaast hebben grote bedrijven als Amazon, Google en Nike belangstelling voor DNA-data; daarbij zijn kosten geen probleem. Walgemoed is bang dat wanneer de academische wereld niet samenwerkt, die het initiatief bij DNA-onderzoek kwijtraakt. ‘Denk aan de inzet van kunstmatige intelligentie om DNA te analyseren. In de medische beeldherkenning gebeurt dat al.’

‘Ziekenhuizen delen nu alleen eindresultaten’

Om de kwaliteit van data te kunnen bepalen, werkt Carelliance samen met diverse laboratoria. Ervaren data-analisten kunnen precies zien wat de ruwe laboratoriumdata zegt, bijvoorbeeld dat er sprake was van een drukverschil bij het uitlezen van de verschillende compartimenten of van veranderingen in de instellingen van de laser. Die ervaring maakt soms zelfs dat zij veranderingen in de apparatuur en dus de resultaten eerder opsporen dan de fabrikant of de eigenaar zelf. Het systeem versnelt die analyse.

‘Een tweede, essentieel onderdeel van ons systeem is privacy’, zegt Walgemoed. ‘DNA is immers de hoogste vorm van tot personen herleidbare data. Die mag je niet zomaar delen. Ziekenhuizen zijn daar nu vaak niet mee bezig, omdat ze geen data delen, maar alleen eindresultaten van onderzoek. Ik verwacht echter dat van medici op een gegeven moment gaat worden geëist dat ze op het niveau van individuele patiënten de bescherming kunnen aantonen van data die hun laboratoria genereren. Kleinere laboratoria zullen daarmee worstelen. Ons systeem zorgt ervoor dat iedereen uitsluitend toegang heeft tot de data waartoe hij volgens de Algemene Verordening Gegevens­bescherming gerechtigd is.’

Gezamenlijke documenten

Een samenwerkingsmodule verbindt de verschillende functionaliteiten van de software. Mensen die met dezelfde data werken, kunnen hun ideeën en resultaten in gezamenlijke documenten beheren en, als daarvoor toestemming is, de gekoppelde labdata delen.

Hoewel het systeem van Carelliance nu proefdraait bij het DNA-lab van een groot ziekenhuis in de Randstad, is het in principe voor alle privacygevoelige medische labdata bruikbaar, aldus Walgemoed. ‘Ultiem willen we naar een systeem waarin burgers zelf kunnen aangeven voor welke doelen hun data mag worden gebruikt en welke analyses ermee worden uitgevoerd. Dat lijkt me beter dan dat ziekenhuizen of de commercie de regie krijgen.’